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Afectados por enfermedades raras defienden una “estrategia global y multisectorial” en España

Autor: Noemi Velasco


Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras / Archivo

Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras / Archivo

ASEM CLM y ASYD defienden “un pacto de Estado” que permita acceder a los afectados por enfermedades raras a los recursos sanitarios y asistencias “en condiciones de igualdad”. El próximo 28 de febrero, el Ayuntamiento de Ciudad Real se iluminará para dar visibilidad

Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, atrofia multisistémica y otras enfermedades raras, conmemoran el 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año, como no podía ser de otra manera, ASEM CLM (Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha) y ASYD (Asociación de Atrofia Multisistémicas), se van a sumar a esta conmemoración una vez más para dar visibilidad a estas patologías.

Gracias a la colaboración de los distintos ayuntamientos, se iluminarán en la tarde noche del día 28 de febrero distintos edificios emblemáticos en distintas ciudades de la región, entre ellos la cúpula del ayuntamiento de Ciudad Real. «Será una forma visual de estar ahí un año más y sensibilizar a la ciudadanía», apuntan.

Las asociaciones reivindican «un pacto de Estado por las enfermedades raras», que marque una «estrategia global multisectorial en España que permita remover obstáculos y garantizar derechos a los ciudadanos en el proceso que abarca desde la investigación hasta el acceso a los recursos sanitarios y asistencias en condiciones de igualdad».

«Aunque cada una de las ER afecte solo a un número relativamente pequeño de pacientes y familias, en su conjunto representan un importante colectivo para la sociedad y seguiremos trabajando por mejorar su calidad de vida y la de sus familias», apuntan en un comunicado.

Más de 3 millones de españoles padecen una enfermedad rara

Las enfermedades raras son poco comunes, por eso hay una falta generalizada de conocimiento de lo que son y de las necesidades que generan. Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara. Entre el 3,5 y el 5,9% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles. Son enfermedades sin cura y sin tratamiento, en la mayoría de los casos, crónicas y degenerativas.

La media de acceso al diagnóstico es de 5 a 10 años. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.

Aislamiento y abandono durante la pandemia

Asimismo, los afectados defienden mejoras en los tratamientos para una mejor calidad de vida. Necesitan «fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo psicológico, estimulación cognitiva y atención social, y que todo esto se aborde desde una metodología integral por un equipo multidisciplinar cuyo centro sea la persona afectada».


Una de nuestras reivindicaciones más perseguidas es que el sistema de salud proporcione esos tratamientos de manera continuada en el tiempo e individualizada, que hasta ahora son temporales.

Durante la pandemia, los afectados además han visto «más mermada aún nuestra atención, al haberse suspendido los servicios que recibíamos, con el deterioro irrecuperable que esto acarrea a nuestro estado». «Nosotros vivimos confinados, aún sin pandemia, pero ahora la sensación de abandono y aislamiento es aún mayor. A esto le sumamos el miedo al contagio no solo nuestro si no de nuestro cuidador/a principal no profesional y nuestras familias, ya que somos grandes dependientes», concluyen.

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