La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) plantea uno de los mayores retos asistenciales y humanos del sistema sanitario: acompañar a cada paciente desde el diagnóstico hasta las fases más avanzadas de la enfermedad, garantizando cuidados especializados y un soporte integral. En este contexto, la Comunidad de Madrid ha desarrollado una red estructurada y coordinada que articula todos los recursos sociosanitarios disponibles bajo un mismo enfoque: la Red ELA del SERMAS, concebida para asegurar una atención continuada, multidisciplinar y centrada en la persona.
En una entrevista concedida a ConSalud.es, Carmen González Paz, directora general de Coordinación Socio-Sanitaria, explica que la Red ELA “está formada por cinco unidades hospitalarias de referencia en los hospitales 12 de Octubre, La Paz, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y Rey Juan Carlos-Infanta Elena”. Cada una de ellas cuenta con equipos multidisciplinares para abordar las múltiples necesidades clínicas, funcionales y emocionales que presentan estos pacientes.
A estos centros se suman el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes con ELA (CEADELA), ubicado en el Hospital Isabel Zendal; la Unidad de Media Estancia del Hospital Universitario Santa Cristina; y la futura Unidad Hospitalaria de Larga Estancia, de carácter residencial, que se instalará en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, actualmente en fase de proyecto. “Ya se está trabajando en el proyecto técnico y se espera que las obras puedan iniciarse en 2026”, adelanta González Paz.
“Esperamos que las obras de la residencia de enfermos de ELA puedan iniciarse en 2026”
La Red ELA no se limita a la atención hospitalaria. Se apoya en varias líneas transversales de actuación: planes de formación para profesionales, la Escuela de Cuidadores, sistemas de información como el registro autonómico R-ELA, impulso de la investigación y una estrecha colaboración con asociaciones de pacientes como adELA. El objetivo es doble: “garantizar una atención integral especializada y conforme a los valores y deseos de cada paciente, y ofrecer una atención continuada y sin fragmentaciones”, resume la directora general.
Actualmente, las unidades de referencia de la Red ELA atienden a más de 700 pacientes. De ellos, alrededor de un centenar acuden también al CEADELA, donde reciben tratamiento rehabilitador intensivo. “En el Zendal se ofrecen logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional con una media de cuatro horas y media de terapias semanales, además de actividades grupales sanitarias y sociales”, detalla González Paz. Esta atención se coordina con la red de Atención Primaria y los servicios de asistencia domiciliaria para mantener la continuidad asistencial en todas las etapas de la enfermedad.
ASÍ FUNCIONA LA RED
El proceso de derivación está claramente estructurado. “Cuando cualquier médico sospecha una posible enfermedad neurológica, solicita valoración al servicio de Neurología correspondiente. Son estos servicios los que confirman el diagnóstico y derivan a las unidades ELA”, explica González Paz. De esta forma se asegura que los pacientes lleguen rápidamente a equipos especializados desde los primeros síntomas.
“Las unidades de referencia están atendiendo más de 700 pacientes, de los cuales unos 100 reciben terapia intensiva en el Zendal”
La atención al entorno familiar constituye otra prioridad. El CEADELA atiende a pacientes en cualquier fase de la enfermedad que puedan beneficiarse de cuidados y terapias ambulatorias, mientras que la Escuela de Cuidadores del Zendal ofrece formación a familiares y cuidadores no profesionales. “Esta escuela ofrece a los cuidadores no profesionales de los afectados por ELA una formación destinada a que el abordaje de los cuidados de estos pacientes en su domicilio sea lo más adecuado posible y disminuya la ansiedad generada por la enfermedad y las necesidades de cuidados”, apunta González Paz. En esta iniciativa participan profesionales sanitarios y también los propios pacientes como formadores.
La colaboración con el movimiento asociativo ha dado un paso decisivo con el convenio firmado en julio de 2024 entre la Comunidad de Madrid, ADELA y Adela Madrid. Este acuerdo contempla asesoramiento sobre las necesidades de adaptación de los pacientes, acompañamiento por voluntarios, educación para la salud y gestión conjunta de bancos de ayudas técnicas. González Paz subraya que este convenio supone una alianza que refuerza el acompañamiento emocional y social de las familias y pone en valor la experiencia de las asociaciones.
EL PAPEL DE LA INNOVACIÓN TECNOLÓGICA
La innovación tecnológica también ocupa un papel clave en la mejora de la calidad de vida. Entre las iniciativas más relevantes se encuentra la implantación de dispositivos de comunicación por control de mirada, actualmente en fase de licitación, que estarán disponibles próximamente para préstamo hospitalario. Además, el proyecto de banco de voz ya ha comenzado a desarrollarse en el CEADELA. “Permite almacenar la voz grabada de los pacientes para que, cuando pierdan la capacidad de comunicarse, puedan hacerlo con su propia voz a través de dispositivos electrónicos”, explica González Paz.
“El banco de voz permitirá a los pacientes comunicarse con su propia voz cuando la pierdan”
En el ámbito científico, las unidades madrileñas integradas en la Red ELA participan en distintos ensayos clínicos y proyectos de investigación. “En los distintos hospitales de la RED se participa en diferentes ensayos clínicos y proyectos de investigación, con diferentes promotores, algunos de los proyectos pueden estar relacionados con líneas de investigación promovidas desde redes europeas de investigación, como ENCALS”, subraya González Paz.
La reciente I Reunión Nacional Multidisciplinar sobre ELA, celebrada en el Hospital La Paz, ha contribuido también a reforzar la formación interna y el intercambio de buenas prácticas entre profesionales. “Cualquier jornada profesional es un espacio que enriquece a quienes participan y repercute directamente en la calidad de la atención”, afirma González Paz.
De cara a los próximos años, la Consejería de Sanidad planea consolidar la red con varios proyectos estratégicos: la plena implantación del Escritorio ELA como historia clínica compartida, la consolidación de la Unidad de Media Estancia de Santa Cristina, la puesta en marcha de la Unidad de Larga Estancia del antiguo Puerta de Hierro y la expansión de la formación profesional y de la Escuela de Cuidadores. Todo ello, bajo un principio común: garantizar la continuidad y la humanización de la atención a las personas con ELA y sus familias.
*Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.
