La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reclaman a las comunidades autónomas un despliegue “urgente y equitativo” de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología.
Las organizaciones celebran además que el nuevo marco de la Ley ELA y el RD 969/2025 eliminen el límite extremo de esperanza de vida y “recuperen el espíritu original de la norma”, permitiendo acompañar a las personas a lo largo de todo el proceso y adaptar los apoyos según sus necesidades reales.
La ley no establece un listado cerrado de enfermedades, sino que ampara todas aquellas que cumplan criterios clínicos. Por ello, instan a las autonomías a adaptar la intensidad de los apoyos al estado funcional de cada caso, evitando decisiones basadas en la evolución típica de una sola enfermedad o en umbrales tardíos como la ventilación o la traqueostomía.
La ley no establece un listado cerrado de enfermedades, sino que ampara todas aquellas que cumplan criterios clínicos
Las organizaciones esperan que no se contemple la idea de establecer copagos subrayan que la existencia de tratamientos no debe implicar exclusión de las ayudas, ya que “mayoría no revierte la enfermedad ni reduce la dependencia”, y apelan a aplicar los criterios clínicos con “realismo, equidad y sensibilidad médica”.
Por último, las organizaciones esperan que los servicios de Neurología se guíen en sus valoraciones por un enfoque clínico amplio, tal y como recoge la ley. En especial, reclaman que el criterio de empeoramiento se interprete con “sensibilidad y en su contexto clínico“, entendiendo que en fases avanzadas esperar un deterioro adicional puede significar llegar tarde.
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