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‘Tengo una enfermedad invisible que puede presentar más de 100 síntomas y así sobrevivo’

Autor: EL TIEMPO

“Tenía mucho dolor corporal, me costaba caminar, estar parada más de cinco minutos esperando el colectivo era un milagro ya que el dolor era terrible. Me daban ganas de tirarme al piso porque no podía aguantar más”, relata Lidia Aguilar, de 50 años, al describir los síntomas que comenzó a experimentar a los 28 años. 

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A pesar de la gravedad de sus dolores, fue en 2019 cuando se intensificaron al punto de iniciar un largo recorrido por múltiples consultorios médicos en busca de un diagnóstico.

Durante este período, Lidia fue sometida a diversos estudios, incluyendo análisis de sangre y tomografías, sin obtener resultados concluyentes. Consultó con reumatólogos, fisiatras, terapeutas y múltiples juntas médicas, pero nadie lograba identificar su padecimiento.

La importancia de ponerle un nombre al sufrimiento

Algunos especialistas sugirieron que su malestar podría deberse al estrés, especialmente considerando su trabajo en el campo de la medicina laboral, un área que conlleva una gran responsabilidad.

Sin embargo, después de 17 años de síntomas persistentes, un reumatólogo finalmente diagnosticó a Lidia con fibromialgia, una enfermedad psico-neuro-inmuno-endocrina que se clasifica dentro de los síndromes sensitivos centrales. 

Esta condición es notoriamente difícil de diagnosticar ya que no se manifiesta en análisis de laboratorio o radiografías, requiriendo un examen clínico exhaustivo por parte de un experto.

La fibromialgia amplifica las percepciones de dolor, afectando la manera en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales. Sus síntomas pueden desencadenarse por un evento traumático, una cirugía, una infección o un estrés psicológico significativo, aunque en casos como el de Lidia, pueden desarrollarse gradualmente sin un evento específico que los provoque.

Las consecuencias de esta enfermedad

“La fibromialgia es una enfermedad invisible que puede presentar más de 100 síntomas como dolor y fatiga crónica, dolor muscular, parestesias, calambres. Afecta la zona motora al punto de dejarte inmóvil, no poder caminar por el dolor articular, trastornos de colon irritable, piernas inquietas, reflujo crónico, cefaleas, mareos, pérdida de la memoria, bloqueos mentales, dificultad para conciliar el sueño, ansiedad y otros que no se ven ni los nota nadie”, explica Lidia.

Cuando Lidia preguntó a su médico sobre cómo manejar su enfermedad, él respondió: “Para el dolor crónico no hay ninguna solución, es por eso que tenemos que ser fuertes, positivos y no decaer”. 

Determinada a no rendirse, Lidia continuó trabajando a pesar de sus dolores. “Me recetaron varios medicamentos pero, después de cuatro meses, decidí enfrentar a los especialistas y les dije que abandonaba el tratamiento porque a mí no me estaba dando resultado y, además, los remedios me traían complicaciones gástricas”, expresó.

‘Decidí hacerme amiga del dolor para sobrellevarlo y poder seguir adelante’

Determinada a no rendirse, Lidia continuó trabajando a pesar de sus dolores.

Determinada a no rendirse, Lidia continuó trabajando a pesar de sus dolores.

Foto:Facebook: Lidia Rosa Aguilar

A lo largo de su lucha, Lidia nunca se dejó vencer por la depresión y se mantuvo firme por el bienestar de sus hijos y nietos. “Tenía que estar bien, tenía que poder, no acepto el no puedo, no conozco el significado de me rindo. Soy reiterativa mencionando las palabras insistencia y perseverancia y siempre voy por el sí se puede. Decidí hacerme amiga del dolor para sobrellevarlo y poder seguir adelante”, comentó.

Para manejar sus dolores, Lidia se enfocó en su trabajo, realizando guardias de 24 y 48 horas, sin dejar espacio para el sufrimiento. También incorporó ejercicios aeróbicos de bajo impacto, como caminar y hacer gimnasia acuática, los cuales ayudan a aliviar los síntomas de rigidez corporal.

Recientemente, Lidia compartió en su Facebook la importancia del sentido del humor como herramienta para afrontar la adversidad: “Saber mantener el sentido del humor, incluso en las circunstancias más críticas, nos ayuda a mantenernos en pie, a no derrumbarnos. Las personas resilientes son capaces de reírse de la adversidad y hacer bromas con sus propias desdichas porque contribuye a que se mantengan esperanzadas”.

“La risa es un poderoso antídoto contra el estrés, el dolor y el conflicto”, añadió.

Una motivación especial: dejar huellas en otras personas

Actualmente, Lidia enfrenta días de dolor “insoportable”, pero sigue adelante. Como enfermera, encuentra motivación en la asistencia sanitaria y humanitaria que brinda en comunidades vulnerables. “Esta labor es netamente solidaria, lo hago desde el amor. Llevar a cabo todo esto me permite poder mejorar la calidad de vida de otro ser humano, algo que me llena el alma y me fortalece”.

¿Cómo es vivir el día a día con esta enfermedad?

Para Lidia, vivir con fibromialgia implica una gran voluntad y optimismo. “No es fácil, pero con mucha voluntad y optimismo se puede tener un afrontamiento positivo de la adversidad. Yo pongo muchas ganas, elijo los colores para pintar el sol y mi arcoíris para sonreírle todos los días a la vida”.

Al concluir, Lidia envía un mensaje a quienes padecen fibromialgia: “No se dejen estar, luchen, busquen una motivación y con ese sentido puedan dejar una huella. La vida no es fácil, pero es bella, tenemos que pintar nuestro arcoíris en cada amanecer”.

ALEJANDRO GORENSTEIN

La Nación (Argentina) / GDA

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*Este contenido fue reescrito con la asistencia de una inteligencia artificial, basado en información de La Nación, y contó con la revisión de un periodista y un editor.

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