Un segundo. Unas horas. Una llamada. Un click. Nuestra vida puede cambiar en cualquier momento. Lo normal pasa a ser diferente. Lo distinto se convierte en rutina. Marta tenía tan solo 13 años cuando su vida, la que hasta el momento conocía, se desvaneció en segundos, sin previo aviso. El primer ‘susto’ fue en su casa, rodeada de su familia. A partir de ahí, su casa fue el hospital, su grupo de amistades cambió y sus prioridades se revalorizaron.
«Mi vida ha sido caótica, diferente a la del resto de personas. Yo me sentía distinta. Crecí en otro entorno», relata la enfermera salmantina.
Durante 10 años los desmayos, las pérdidas de conocimiento y el miedo paralizaron su día a día. No sabía que le pasaba, qué sucedía. No entendía. Sin embargo, hay una fecha grabada en su mente. El 17 de abril de 2020 sufrió su primer estatus epiléptico reconocido. «Nunca olvidaré esa fecha. Ese día mi vida cambió para siempre». Estaba en Costa Rica estudiando medicina, su segunda carrera.
Después de una infinidad de diagnósticos, fue operada por sufrir una displasia cortical focal en el lóbulo parietal derecho, padecía una encefalopatía epiléptica. Dada su edad y la localización de la lesión la mejor opción era la quirúrgica: extirpación del área cerebral lesionada. Y ahí llega una segunda fecha: 5 de octubre del 2023. El mismo día de la operación y gracias a esta le diagnosticaron una doble patología, además de la displasia, los médicos encontraron tumor neuronal multinodular vacuolizante. Solo hay 17 casos conocidos en todo el mundo publicados en la literatura médica inglesa de este tipo de tumor.
«Lo más duro es lo social. No puedo hacer las cosas que hace la gente de mi edad»
El desconocimiento social es brutal. ¿Qué esconden esas enfermedades? «La mitad de los casos fueron diagnosticados por una epilepsia farmacorresistentey la otra mitad por dolores de cabeza muy fuerzas. Yo he padecido ambos síntomas. Tengo migrañas discapacitantes con fotofobia. Terrible», responde.
Una carrera de fondo
El dolor físico se une a la incomprensión inicial psicológica. Tras la aceptación, «lo más duro es lo social». «La sociedad no conoce lo que es esto. La gente se piensa que puedo hace vida normal y no es así. Yo no puedo beber alcohol, no puedo hacer cosas que me pongan nerviosa, no me puedo permitir estar cansada un día mentalmente porque sé que me va a pasar algo. No parezco estar enferma, pero lo estoy. No puedo hacer las cosas que hace gente de mi edad, porque no me puedo permitir estar cansada o situaciones de estrés».
Entre los ‘trucos’ que rigen su vida para mantener la enfermedad a raya lo máximo posible, Marta trata de establecer una «rutina», un «ritmo estable de vida, sin excesos», lo que implica «renunciar a muchas cosas». Ella cree que es «egoísta» por mirar por su bienestar, pero entiende que es lo que debe hacer. Ahora quiere volver a estudiar medicina, en pequeñas dosis, pero por «un sueño». «Quiero seguir teniendo sueños más allá de soñar con estar curada. Creo que después de la operación puedo intentarlo, no sé si hacerlo, pero al menos intentarlo», expone.
El intentarlo llega después de garantías. Está mejor, aunque no sabe si el tumo volverá o no, si se ha quitado entero o no. Sigue con fármacos anticonvulsivos en máximas dosis -mismo tratamiento que antes de la operación. «Hasta que no pasa un año no comienzan a bajar los fármacos y ven si tengo actividad epiléptica». Su tratamiento se desarrolla en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Va y viene a Madrid casi semanalmente. Una carrera, literal y metafóricamente, de fondo.
Una red de personas con la misma enfermedad
El Norte de Castilla la unió a Luis Gómez. El periódico vallisoletano entrevistó el pasado mes de marzo al enfermero de 30 años que padece epilepsia desde hace un lustro. Su madre, Loreto Torres, explicaba que el joven había pasado por un coma y por dos cirugías neuronales bastante delicadas, y después de un largo periodo de tiempo continuaba con rehabilitación física y cognitiva y numeroso tratamientos farmacológicos que le producían fuertes efectos secundarios.
«Cosas que antes no valorabas empiezas a valorarlas, cosas insignificantes»
Marta Hernández
Cuando la joven salmantina leyó este testimonio, contactó telefónicamente con él a través del periódico. Su encuentro quedó retratado: «Siempre he dicho que lo que más me ayuda es mi familia, pero conocer a personas con una situación igual a la mía me ayuda muchísimo. Ellos saben lo que es un día malo de verdad para nosotros. Para mí un día bueno es un día en el que no me duele la cabeza o no siento que vaya a tener una crisis. Eso es lo que más me ha ayudado. He consolidado grandes amistades a raíz de la epilepsia, gracias a ella he conocido a grandes personas. Tienen tu misma escala de valores. Cosas que antes no valorabas empiezas a valorarlas, cosas insignificantes».
Encuentra lo positivo dentro de lo negativo: «Yo sé que hay gente peor y hay gente mejor. Yo puedo ayudar a gente que está peor y aprender de gente que está mejor. La esperanza es lo que te hace seguir para adelante». Y quizás esperanza es lo que aporta Marta a los lectores.
Un tema tabú
El mensaje que quiere lanzar la enfermera salmantina y estudiante de medicina es claro, que la enfermedad deje de ser una un tabú: «Reclamo que la sociedad esté informada. Es de las pocas enfermedades que en pleno s.XXI sigue siendo tabú. No se habla de epilepsia y es la segunda enfermedad neurológica más prevalente después de los ictus. ¿Cuántos profesores están formados en institutos o colegios para atender una crisis epiléptica?».
Ella trabaja de la mano de Asociación de Personas con Epilepsia de Castilla y León, con sede en Salamanca, que hace lo que puede y como puede, con un presupuesto inferior al de una media jornada de un trabajador social. «Es que no tenemos nada. No podemos hace rplan de educación o actividad, porque no podemos. La epilepsia se debe ver como una enfermedad más y es lo que intento e intentamos que se vea. No se debe ocultar.
